胆道閉鎖症の疑い2005/07/01 01:50

4月の中頃から少しお腹が張り始め、腸内ガスなどが原因だろうと言われてきたのですが、その頃から便も手足も白っぽい感じがありました。 一時期から少し落ち着いてきましたが、まだお腹は凹んでいるわけではないので、怪しいなぁ…と思いながら先生の判断にお任せしていました。
そんな状態が続いていたので、前々から相方が指摘していた「便が白っぽい」とか「手足が白すぎるんじゃないか」とかっていうのをようやく先生がまずいと感じたのか、先週から採血から始まり、便潜血だのシンチグラフィだのゾンデだの、色々検査してきました。

結果はまだはっきりしていませんが、胆道閉鎖症の疑いが出てきました。

始めは便潜血が認められ、採血では直BILや間BIL、ALPやLAP等の数値も高く、肝臓にもずいぶん負担が掛かっているらしい結果が出ていました。
今週に入ってから、シンチグラフィを撮って、胆汁の分泌がほぼないように見えていました。
で、昨日から十二指腸ゾンデをやっていますが、詳細結果は明日のお昼ぐらいにならないと判らないらしい…。

胆道閉鎖症や胆道拡張症なら、早々にOpが必要になります。 早いうちに手を打たないと、肝硬変を引き起こして肝移植をしなければならなくなります。

でも、胆道閉鎖症を診断する一つの指標として使われるリポプロテインXの値が陰性だったので、判断が難しい状況になったようです。

NICU内のDr達の間では、開腹して確認し問題があれば即時葛西Opを行うか、このまま様子を見るかで意見が分かれている様子…新生児肝炎とか、Opしなくてもいい結果が出てほしい…。

ビミョ~…<よろしくない日本語?(爆)2005/07/16 23:08

あっかんべ~~☆
いろいろな検査を経て、結局今のところ胆道閉鎖症と断言できないので、「胆汁うっ滞性新生児肝炎」という診断結果になりました。 そのため手術の話もなし♪
胆汁の分泌が通常より少ないので、ウルソ散を飲んで胆汁の分泌を促しています。
そのおかげもあってか、一昨日ようやく2000gを超えました! 万歳!\(^o^)/

2000gを超えた事もあって、母乳の量も今までは一日何mlまでと上限がありましたが、上限がなくなり、飲みたいと自己主張したときにいくらでも飲ませてOKとなりました☆
(まぁ、いくらなんでも3時間ぐらい空けた方がいいんでしょうけどね(^^;)

退院できるようになるまで、あと肝機能の回復と諸検査(脳MRI、聴力など)・・・ん~、予定の9月退院に間に合うかなぁ(^^;;

アサブロで画像のアップができるようになっていたので、初の画像アップ。
うちの子の初あっかんべ~ですw

おかいものとドライブ2005/07/24 23:59

子供の退院話がちらほらと出るようになってきたので、昨日相方と一緒に足りないもの買い出しツアーに行ってきました。
時間の関係で和泉中央のアカチャンホンポで買い出し。(本当は本店まで行きたかった(^^;;) 家具系の大物はオークションで安い新品を入手済みだったので、良い柄のベビー布団やクーファン、小物類などを購入。 相方の服もちょっと購入。 なかなか良い感じでした☆
しょうまは帰りがけによったイオンでガラスのコーヒーメーカー(フィルター乗っけてお湯を上から注ぐタイプ)を購入。 電気式を持ってるけど、洗うの大変だから…(^^;

荷物が後部座席まで占領している状態でしたが、相方との長距離ドライブはこの先しばらくできないかもなぁ…と思うとちょっと寂しかったり(;^_^A
まぁ、こどもが帰ってきたら毎日大騒ぎなんでしょうが(笑)